我是一名全身型的肌無力患者,女,27歲,病程十年,【一個本該接受教育的階段,我卻得跟病魔斗爭!】病癥:簡單說,就是全身沒力,嚴重的時候自己無法起床,站不穩,坐不穩,蹲下困難,就算蹲下了,可是起不來了,要么直接往地上躺,整個身體沒有任何支點,更別說走路、上臺階了,甚至有時候會口齒不清,喝水都喝不了,會反嗆,從鼻子出來,痰多,口水黏稠,還會導致呼吸困難!等等一系列的癥狀!
相信小時候看過大力水手動畫片的人都知道,大力水手靠吃菠菜變大力,而肌無力病人得靠吃小明、激素等。這個是宣傳短片的截圖:
確診后,我沒接受醫院的治療方案,后來一直是用中藥調理,一次偶然吃了長白山人參,感覺有力了,然后就一直是靠吃參來維持體力,但是顧慮很多,很多東西吃進去,大概半小時,病癥就會加重,可能我算是一個比較敏感的病患吧。
2012年,迫于生活的無奈,吃了溴吡斯的明【病友簡稱為小明、大力丸】【特別備注:我沒吃激素】,這種藥能緩解肌無力的癥狀,吃了就能跑能跳,跟正常人一樣,這樣可以去工作!剛開始,吃半顆就能管一天,可是慢慢的,吃半顆只能管幾個小時,再后來吃半顆沒什么效果,就吃一顆,甚至有時候,感覺沒力了就馬上又吃,吃的時間長了,副作用就非常明顯了,拉肚子、眼睛復視不在話下,空腹吃的情況下五臟六腑會痛得要命,如果一不小心過量,還會導致中毒,上吐下瀉,【我試過一次,那時不知道還有危險量的說法,超過這個量就很容易導致中毒】。下圖為溴吡斯的明,處方藥,不是到處能買到的,也不是隨便能讓醫院開的 不過相對于一些接受西方治療病友來說,我算比較幸運的吧,很多病友切氣管、開胸膛、吃激素、什么血漿置換,該用的都用了,而我是寧愿去和上帝喝咖啡,也不愿意接受這種種所謂的治療!自從吃上這個藥,身體是越來越差,發燒感冒不在話下,重點是發燒感冒的情況下吃這個藥是完全起不了作用的,特別是冬天,吃了和沒吃是一樣的,去年的冬天是完全出不了門了!
今年五月,一場感冒發燒差點丟了小命,此后連起床都得先吃藥,不然起不來。感恩親戚的介紹,接觸到原始點,正巧,這邊有服務中心!感恩田老師!出院后,親戚特地從廣州過來陪我去原始點,因為沒人扶著我,根本沒法走,還是在吃了兩顆藥的情況下。
下圖為五月份進醫院的病歷記錄,當時我只要求給我退燒,別的不用,可他們并不是按照病人的意愿去做,硬是要根據他們的那套公式去給病人吊這藥水那個藥水的,所以導致病情惡化,病危通知書都下來了,要我轉專科,如果出現危象【氣管被堵,呼吸困難】,就有可能直接切氣管了,但我還是堅持拒絕醫護人員的這一系列治療的方案:
使用原始點的過程
五月下旬,第一次去原始點,當時還沒看過視頻,就知道個大概,也沒什么精神聽老師的解說,去到之后,直接跟中心的老師說了大病情,當時感冒也還沒完全好,然后就直接按推、溫敷,當時是從頭哭到尾,,一把鼻涕一把淚的,超痛的!因為比較虛,當時還沒用姜湯和長時間溫敷,第二天身上也特別痛,然后就沒去中心,大概過了四五天吧,感覺好點了,然后吃了藥,夠力氣下樓了,就出門,打的士過去,因為當時精神狀態也都還是很迷糊,視頻也沒精神看,紅豆袋也背不起來,就只能鋪在床上,躺上去,姜湯也沒敢喝,老師讓我一天一斤開始,當時真的決得非常的不可思議,而且不敢這么去做,只是用一點姜粉泡水試著喝,都不行,呼吸痛好幾天,【使用原始點之前,我是一點姜都不敢吃的,因為吃了之后,呼吸左心房的部位會持續的痛,痛的時候是無法呼吸的,要閉氣,才能緩解】。
直到六月初,終于見到田老師,謝謝田老師百忙之中還給我詳細講解!當時在中心,就喝了一口淡姜湯,馬上就有想吐的感覺,當時田老師在我背上按了兩下,這癥狀馬上就消失了,從那時起,我更加堅信,原始點+姜湯+溫敷能幫助我解決問題。
自此后,無論刮風下雨,我都堅持著去中心按推、溫敷,起初都是打的士過去的,吃兩顆藥,走路也堅持不了多遠,所以沒法帶姜湯,拿不穩,就算帶上了,在路上也喝不了,手抬起來,堅持的時間不長,還不夠力堅持倒一口姜湯的時間!去到中心還總擔心藥效過了就沒法回家,在中心背紅豆袋也都是老師們幫忙系上的。起初每次按完之后,全身都是汗,肢體也特別的冰涼,但每次這樣出完汗之后,都有種輕松不少的感覺,雖然身上的痛點很多。這樣堅持了一個月左右,慢慢的,感覺吃藥起效快了,力度也稍微好點了,慢慢的可以自己背紅豆袋了,然后回到家也第一時間就是溫敷,喝姜湯,開始的時候就一兩個小時的時間需要換好幾回衣服毛巾,從頭到腳都是汗,這邊擦完,那邊就又冒出來了,頭發也一直是濕的,喝完姜湯口渴的感覺很嚴重,晚上溫敷著睡覺是無法入睡的,還總是冒汗,第二天精神也恍惚,跟老師們說了情況,得知是正常現象,也教了我一些解決問題的方法,到了一個半月左右吧,感覺手腳抬起來輕松了,不吃藥抓著床邊自己能起床了,就這樣,開始減了半顆藥。。。。。。到目前為止,四個月,除了中心交流的日子外,實際按推時間約三個月,9月27日之后,我完全停藥可以出門了,能走樓梯了,只是偶爾需要扶一下,能上公交車了(因為公交車的臺階比樓梯高,上下難度大些),雖然還需要扶著上去,但比之前吃了兩顆藥還要扶著上去的時候強多了。這二天還能提著大體積的東西走樓梯了。
俗話說,堅持到底就是勝利,我相信完全康復離我不遠了!感恩佛山公益原始點所有老師!
我書讀得不多,華麗的語言不會說,但滿心的感激卻是千言萬語都無法表達的!感恩張醫師、田老師,也衷心的感謝班老師、鐘老師、張老師等所有服務中心的老師,在此說聲:您們辛苦了!20141013
備注:本案例是體驗者本人記錄整理,發過來分享給大家的。特此說明。
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